Hayley tak mampu tersenyum, tertawa, menangis atau bahkan cemberut.
Usia remaja biasanya penuh warna. Gelak tawa, senyum ceria karena bahagia, kesedihan dan tangis biasa menghiasi keseharian mereka. Namun tidak bagi remaja 14 tahun,
Hayley Harbottle. Gadis ini mengidap kondisi kelainan genetik langka yang membuat wajahnya lumpuh. Artinya, Hayley tak mampu tersenyum, tertawa, menangis atau bahkan cemberut.
Sang ibu mengungkapkan kondisi sang putri yang tidak biasa ini. "Hayley memiliki kehidupan yang tidak mudah. Orang berpikir ia adalah seorang pemurung. Adalah sebuah anugerah bagi saya saat bisa melihatnya tersenyum sehari saja," katanya seperti dimuat The Sun.
Menurut diagnosis dokter, Hayley tidak mempunyai saraf vital yang penting untuk membentuk ekspresi wajah.
Jane, 43, dan suaminya Barry, 45, yang tinggal bersama puteri mereka di Cramlingtpon mengatakan, "Saat remaja semua orang cenderung bersikap egois tetapi sangat menyedihkan melihat bagaimana orang menatapnya. Hayley memiliki saudara lebih tua, Gemma, 25, dan Carl, 22 . Mereka mengatakan, "Kami tidak tahu Hayley mengidap sindroma Moebius sampai dia berumur sembilan bulan."
Jane menuturkan, anak gadisnya telah berusaha belajar berbicara, namun sebagian besar komunikasi harus dilakukan melalui komputer. "Anda bisa mengetahui kapan ia merasa senang melalui matanya. Tetapi tidak sama jika Anda melihatnya tersenyum pada Anda."
Meski memiliki kekurangan, kedua orangtuanya memperlakukan Hayley sebagai remaja kebanyakan. Sebagai remaja, Hayley ternyata memiliki idola sendiri, bintang 'X Factor' Joe McElderry, yang akhirnya berhasil mendapat CD dengan tanda tangan. Hayley pun memiliki hobi berenang.
Kelainan ini mulai dirasakan usai Hayley lahir, sebab sang buah hati tak merespon. Sebulan setelah lahir, Hayley ditemukan mengidap Sindroma Moebius. Kelainan genetika ini hanya diidap sekitar 200 orang Inggris. Penderitanya lahir tanpa saraf kranial keenam dan ketujuh, yang mengontrol ekspresi wajah, memungkinkan mata berkedip, memutar mata dan tersenyum.
Sindroma juga menyebabkan penderitanya mengalami gangguan mengunyah, pendengaran, tidak memiliki tungkai dan selalu mengeluarkan air liur. Hingga kini, dunia medis belum menemukan penyembuhnya.
Saat kecil, Hayley harus tidur dengan mata terbuka. Meski tak ada jaminan berhasil, ahli bedah berharap dapat megoperasi wajahnya agar dapat memungkinkan beberapa gerakan.
"Saya memang ingin melihat senyum Hayley, tapi semuanya tergantung dia, apakah ingin operasi dilakukan."
Hayley yang sehari-hari berusaha hidup normal bersekolah di dekat rumah karena kondisinya. "Terlepas dari semua yang ada pada dirinya, bagi kami Hayley adalah inspirasi," ujar sang ibu mengenai putri bungsunya.
Tidak ada komentar:
Posting Komentar